La force d’une mère, les larmes d’un père, l’amour d’une vie
Il n’y a rien de plus précieux qu’une vie, cependant il arrive qu’on oublie l’essentiel, qu’on oublie que l’amour donne des ailes et permet de surmonter d’ innombrables épreuves mises sur notre route.
Trisomie 21: Un mot et un nombre qui font peur.
Une des épreuves les plus difficiles que j’ai eu à surmonter au cours de ma vie c’est le handicap de ma fille qui n’est autre que la trisomie 21.
La trisomie 21 un nom accompagné d’un nombre qui fait peur à beaucoup de futur parent surtout au moment du fameux dépistage après l’échographie du premier trimestre et son résultat basé sur des probabilités. En effet la prise de sang n’est pas l’examen le plus fiable pour déceler ce handicap. En cas de doute les médecins auront recours à l’amniocentèse qui est l’examen de référence en cas de suspicion de maladie génétique. La trisomie 21 fait peur car nous avons eu ou avons cet image de l’enfant mongolien. Un enfant qui sera regarder par tout le monde, avec des gens qui se retournent sur son passage. En effet une de nos angoisses c’est le regard des gens. Beaucoup vous diront qu’ils n’y font pas attention, mais pourquoi ne pas accepter la différence alors ? pourquoi sommes-nous dans un état de mal être lorsque l’on apprend qu’on n’aura pas un enfant comme tout le monde. Bien sûr il faut relativiser et prendre conscience que sans handicap et maladie tout le monde est différent. La vie serait bien triste si on se ressemblait tous. Par ailleurs on a des croyances sur cet handicap et son suivi médical qui peuvent être erronés. A travers ce site, je vais essayer avec les moyens qui sont les miens de contribuer à changer le regard de la société sur la trisomie 21.
Qu’est-ce que la trisomie 21 ?
Je ne suis pas médecin, ni scientifique, je ne vais donc pas entrer dans les détails mais en quelques mots je vais déjà essayer de vous éclairer sur ce handicap ;
La trisomie 21 c’est un handicap se caractérisant par la présence de 3 chromosomes à la paire 21 ; Il existe également d’autre type de trisomie notamment la 13 et la 18 qui elle compromettent le pronostic vital du nouveau-né. La trisomie 21 n’engage pas le pronostic vital à proprement parler, mais elle peut être la cause de malformations cardiaque. De nos jours, cela n’est pas une contre-indication à la naissance de l’enfant car nos médecins sont de plus en plus compétents. Dès les premiers mois de vie, les médecins peuvent pallier à ces malformations grâce à la chirurgie. La trisomie 21 fait partie des maladies génétiques qui peuvent être la cause d’une interruption de grossesse. Si la trisomie est déceler pendant la grossesse, il n’y a pas de limite de temps pour pratiquer l’interruption. En effet, malgré les progrès de la médecine, ce sont les parents qui doivent faire leur propre introspection. Cette décision n’est simple pour personne. Il faut se poser les bonnes questions. Ce n’est pas chose aisé de trouver les réponses. Vous pouvez me croire je suis passé par là. C’est comme un accident, nous avons beau être prudent, quand ça nous tombe dessus, nous avons l’impression que le monde s’effondre.
Un accident de la nature
Cet accident chromosomique est dans la plupart des cas dû au hasard, il n’y a pas de causes ni de facteurs de prédisposition à la trisomie 21. Il est souvent dit qu’avec l’âge des futurs parents ce risque est accru mais ça ne reste que des probabilités. Les signes de ce handicap sont une déficience intellectuelle dont le seuil diffère selon chaque personne, une hypotonie musculaire et des troubles de la croissance, un strabisme avec de petits yeux en forme d’amandes, une tête plate et un petit nez. Il peut également y avoir une malformation cardiaque qui est décelable in utero généralement.
Par ailleurs il existe plusieurs type de trisomie 21, celle de ma fille c’est une trisomie 21 en mosaïque c’est à dire qu’elle possède des cellules avec 47 chromosomes et des cellules avec 46 chromosomes contrairement aux deux autres types de trisomie 21.
A savoir la trisomie 21 dite complète, libre et homogène et celle par translocation qui peut être expliqué par un facteur génétique d’un des deux parents. La recherche est en perpétuelle progrès notamment grâce à l’institut Jérôme Lejeune Institut Jérôme Lejeune (institutlejeune.org) dont je vous mets le lien qui pourra vous aider à trouver davantage d’informations et de réponses.
Quel avenir pour un enfant atteint de trisomie 21?
Je vous ai un petit peu dépeint ce handicap mais c’est vrai que cela n’a rien de rassurant. Cependant quand on y est confronté, pour nos petits bout de chou et avec les progrès de la médecine il faut garder l’espoir qu’on a beaucoup plus à leur offrir que la fatalité ou encore le deuil de l’enfant idéalisé. Il faut s’investir pour ces petits trésors. On peut s’occuper d’eux sans pour autant mettre fin à sa carrière professionnelle. Le suivi médical demande certes du temps mais le jeu en vaut la chandelle. Après nous ne passons pas toutes nos journées dans les bureaux des professionnels de santé. A la naissance nous les voyons un peu plus souvent mais cela s’espace au fil du temps. Et la vie reprend son cours avec le travail, la crèche et les sorties en famille.
Le choix d’y croire.
Aujourd’hui cela m’amène après avoir fêté les 1 an de ma petite Alix Gabrielle Marie à produire ce témoignage. En effet aujourd’hui j’ai un petit peu de recul pour vous parler de notre histoire, de son histoire en espérant que cela puisse vous aidez si vous êtes perdu et que vous cherchiez des réponses à cette question que nul ne peut répondre pourquoi nous ?
Avant d’arriver à cette question, il est évident que je vais commencer par vous narrer notre histoire dès le début. Et oui je vous ai présenté le handicap de ma fille en quelques lignes mais cela ne la résume en rien alors maintenant faisons place à l’histoire de l’Amour de notre vie à ma femme et moi.