enceinte d'un enfant trisomique 21 Echographie

Les moments marquants de notre suivi médical

Le début du suivi médical : l’échographie de référence à l’hôpital Trousseau

Avant l’échographie de référence, c’est un sentiment d’ambivalence qui m’envahit. En effet, j’ai confiance mais j’ai également un soupçon d’inquiétude. En revanche, devant mon mari, je reste forte et rassurante. Au plus profond de moi, je tente de me rassurer. Le suivi médical me fait peur. Je parle souvent au Bon Dieu. Je me dis qu’Alix est en pleine santé, que l’échographie du premier trimestre s’est très bien déroulée. Le gynécologue nous dira probablement qu’il s’agit d’un petit bébé comme moi auparavant. D’ailleurs c’est ce que la plupart des personnes de ma famille pense.

L’échographie de référence

Ce qui m’a le plus marqué : deux heures d’examen. Allongée sur cette table, voyant à peine mon ventre, j’ai su que quelque chose n’était pas normal. Au bout d’une heure, je commence à avoir mal au dos. Je m’accroche en me disant que c’est pour le bien d’Alix. Ma patience est mise à l’épreuve et je demande au Bon Dieu de m’en donner. Je me plie aux exigences du médecin. Ce spécialiste est doté d’une bienveillance. Elle nous explique tous les détails. En revanche, autant de précisions me paraissent beaucoup. Je sais que ce n’est pas normal. Attentive, elle répond à toutes nos questions. Je remercie le Bon Dieu d’avoir rencontré un si bon médecin. A la fin de l’examen, je me sens en confiance et je me dis qu’ici nous sommes entre de bonnes mains. Je garde à l’esprit la possibilité que tout ceci soit lié à nos origines ethniques, j’ai l’espoir qu’Alix soit « normale ».

L’amniocentèse

Pourquoi la faire? Je refuse immédiatement. J’ai le sentiment qu’on veut me prendre mon bébé. D’un côté, les médecins veulent écarter à tout prix certaines pathologies. Ils veulent aussi chercher ce qu’elle a. J’ai l’impression qu’ils nous cachent quelque chose. Et moi, où en suis-je en tant que mère ? Car depuis la grossesse, je me sentais déjà mère de ce si précieux trésor. Je comprends qu’Alix a un problème mais j’ai peur. Ce bébé si précieux, cette vie si précieuse à mes yeux. Au fond de moi, je me dis que personne ne pourra me l’enlever. J’ai une pensée égoïste. Mon mari veut faire l’amniocentèse de suite. Je m’y oppose. Je lui demande de m’écouter. J’ai besoin de temps, c’est une décision qui demande réflexion. Ce bébé est notre enfant. Cette décision d’amniocentèse nous devons la prendre en couple.

Le suivi avec la psychologue

Au début, je ne pouvais pas m’exprimer, j’observe mon mari déversant toute sa colère. Je le laisse discuter avec la psychologue, jusqu’à ce que cette dernière me propose de m’exprimer. Cela a été un exercice difficile pour moi. En effet, cela m’a demandé des efforts de mettre des mots sur mes émotions.

La visite du service de néonatologie

Alix étant à risque d’arriver prématurément, la sage-femme du DAN nous recommande fortement de contacter le pédiatre du service de néonatologie. Même si je sais que c’est pour que nous soyons informés, je reste dans le refus qu’elle arrive de façon prématurée. En revanche, nous l’avons rapidement rencontré. Ce médecin souriant nous explique qu’étant donné tous les signes qu’Alix présente depuis quelques semaines qu’il y a de forts risques que l’accouchement soit déclenché. J’écoute attentivement toutes ses explications médicales. Intérieurement, je me disais que c’était beaucoup la prématurité avec la trisomie, alors j’ai prié de toutes mes forces et j’ai imploré le bon Dieu pour qu’il la garde encore un peu au chaud. Mes prières ont été exaucées car Alix est née à 36SA+6.