Le suivi médical de l’enfant porteur de trisomie 21 : parcours du combattant ?
La trisomie 21 à la maternité
A travers cet article, nous allons démystifier le suivi médical et paramédical de l’enfant porteur de trisomie. En effet nous pensons tous dès l’annonce de ce handicap qu’il va falloir mettre sa vie professionnel de côté. Heureusement pour nous cela n’a plus lieu d’être à notre époque. Cependant, il est tout à fait possible de mettre entre parenthèse sa carrière pour accompagner son enfant dans les premières années. Cela n’est plus une contrainte mais belle et bien un choix qui est et doit être respecté de tous. Les enfants trisomique sont dès les premiers jours de vie confrontés à une série d’examen. Dès la naissance il y a un bilan sanguin pour faire ou refaire un caryotype. Après pour les parents qui l’apprennent à la naissance cela permet de poser le diagnostic. C’est l’examen de référence pour détecter les maladies génétiques.
Les premiers examens d’un enfant trisomique
Le suivi de l’enfant porteur de trisomie 21 commence très tôt. Le bébé a droit comme tous les autres bébés à l’examen des trois jours fait par le pédiatre à la maternité. L’un des premiers examens spécifiques, c’est l’échographie cardiaque. En effet les malformations cardiaques au cours de la grossesse peuvent être un signe de trisomie 21. Cette échographie est donc pratiqué de manière systématique chez les bébés porteurs de trisomie 21. Cela permet de confirmer si il y a une malformation cardiaque qui a été vu in utero pour programmer une éventuelle chirurgie ou de contrôler le bon fonctionnement du cœur dans le meilleur des cas. Pour les parents, cela peut paraitre comme une épreuve de plus surtout si ils apprennent la trisomie à la naissance.
Le début des épreuves pour l’enfant porteur de trisomie 21
En effet dès la naissance, les enfants ayant une trisomie 21 sont pris dans l’engrenage des examens médicaux. Pour cela ils doivent déjà subir des prélèvements sanguin. Au vu de ces résultats, il peut y avoir un suivi avec un endocrinologue qui sera mis en place. En effet ce sont des enfants qui ont tendance à avoir une hypothyroïdie congénitale. Cela est confirmé ou infirmé par une échographie. Ce bilan sanguin nous redonne également le diagnostic de la trisomie 21 avec le type de trisomie 21. Bien évidement cela ne change rien à la prise en charge. Cependant il ne faut pas se décourager en lisant ces quelques lignes. Le bonheur de la naissance et la joie d’être parent permettent de surmonter ces premières épreuves. A la sortie de la maternité, il faudra vous entouré de professionnel de santé spécialisé dans la prise en charge pédiatrique et avec de bonne connaissance de la trisomie 21. Cependant pas d’inquiétude il y aura des personnes qui seront présentes sur votre route afin de vous aiguiller.